|
|
|
|
 |
|
|
Puteți dona apelând
numărul:
0900 900 088
8 €/apel
apelabil doar din rețeaua Romtelecom
(obținut cu sprijinul Asociației P.A.V.E.L. și suportul Romtelecom)
Donatii: prin transfer bancar
în conturile:
BCR - LEI:
IBAN RO03RNCB0318041394420001
BCR - EURO: IBAN RO96RNCB0263041394420010
Raiffeisen Bank LEI:
RO89RZBR0000060014349747
Sucursala Vîlcea
BRD - Groupe Société Générale Sucursala Vîlcea, Cont LEI:
RO48BRDE390SV33951153900
Titular Lazăr Ovidiu

Alisa are urgent
nevoie de transplant de celule stem

|
|
Jurnalul Alisei
30
Aprilie 2012
A fost o săptămână grea
pentru Alisa și mama ei, vineri a fost izolată în vederea efectuarii transplantului
de celule stem. Alisa nu mai mănâncă și nu mai bea nimic. Vineri noaptea a făcut
febră 40 grade C drept pentru care i s-au administrat 2 antibiotice. Sâmbătă febra
a mai scazut însă Alisa tușește, medicii au zis că nu are nimic la plămâni, totuși
duminica Alisa a facut o radiografie pulmonară.
Astăzi 30 aprilie
2012 au sosit celulele stem și după ce au fost numărate i s-a pus grefa.
În timpul transplantului care a durat aproximativ 2 h Alisa a cerut puțină apă și
a mâncat un biscuite. Se simte mai bine pentru că nu mai are febră însă ce e mai
greu abia acum va urma , următoarele 3 săptămâni fiind cruciale pentru reușita transplantului,
Alisa trebuind să stea în mediu perfect steril ferită de orice microb sau virus.
In acest timp i se vor
administra antibiotice, trombocite și transfuzii de sânge, până când noua măduvă
va începe să lucreze. Sperăm cu ajutorul lui D-zeu ca fetița nostră să treacă prin
acestă grea încercare și să învingă acestă boală grea.
Mulțumim
din suflet tuturor celor care au donat și celor care ne-au ajutat să obținem finanțarea și
să ajungem în Italia pentru a putea face acest transplant, unica șansă de vindecare
în cazul Alisei.
23
Aprilie 2012
A trecut ceva timp
de cand nu am mai postat vești despre starea Alisei. Am fost 2 saptămâni in Italia
de Sărbătorile de Paște, timp în care Alisa a fost externată.
Alisa a avut 2 saptămini
de citostatice de administrat înainte de transplant , însă s-a renunțat la o săptămână
deoarece măduva ei este foarte slabită și ieșirea din aplazie se face cu greu.
Sărbătorile Pascale
nu au fost liniștite pentru noi , chiar în ziua de Paste Alisa trebuind să mergă
la Spital de urgență deoarece a făcut febră mare: medici au stabilit că a contactat
un rinovirus rebel si am fost putin speriați pt ca avea PCR (proteina C reactiva)
6, lucru ingrijorator care poate duce chiar la aminarea transplantului lucru foarte
dificil de făcut deoarece totul depinde de donator cu care s-a stabilit o dată pentru
prelevarea celulelor stem, grefa de celulele staminale trebuind administrată în
aceași zi, o altă problemă fiind și faptul că Alisa de pe data de 14 aprilie nu
mai aveam nici formularul E112, cei de la CAS Valcea nu au vrut să reînnoiască acest
formular pentru perioada cerută de medicii italieni , plata tratamentului din acestă
perioadă până la transplant facându se din fondurile familiei și din banii stranși
din donații.

Alisa a fost internată
mai devreme decât s-a prevazut, tratamentul cu antibiotice puternice facând ca acest
marcher de infecții PCR să scadă azi la 0,2 lucru imbucurător.
Am avut o discuție cu doctorii care ne-au prezentat procedura de urmat în vederea
efectuarii transplantului, riscurile pe care le presupune acest transplant.
Alisa va face 7 zile de chimioterapie, după care v-a urma 2 zile de pauză inainte
de administratrea celulelor staminale. S-a renunțat la radioterapie , Alisa având
o vârstă foarte mică.
Avem vești și despre finanțarea transplantului: am reușit să plătim cei 24.000 €,
restul de pina la 130.000 € fiind virați prin DSP de Ministerul Sănătății pentru
efectuarea transplatului. Sperăm cu ajutorul lui D-zeu ca Alisa să se facă bine
cat mai curând (suma plătită până acum asigura doar 100 zile spitalizare post transplant!),
prelungirea spitalizării după cele 100 de zile însemnând alte costuri suplimentare
pentru familie.

29 Martie 2012
Alisa este din nou in
spital pentru urmatoarea cura de citostatice de aproximativ 2 săptămâni. Starea
ei este bună, merge pe jos, ținută de o mână, încă nu este foarte sigură pe ea și
o dor piciorușele de la tratamentul cu citostatice.
Avem vești în privința transplantului:
Alisei i s-a gasit un donator compatibil 100%, o fată de 19 ani și sperăm ca cât
mai curând sa se stabilească data când se vor putea preleva celule stem de
la donator pentru a începe transplantul iar cu ajutorul lui Dumnezeu sperăm ca Alisa să se
facă bine.
12 Martie 2012
Alisa Ştefania la PROTV: Romania, te iubesc!
9 Martie 2012
Săptămîna asta am ajuns
la Clinica San Mateo pentru că Alisa a fost externată, deoarece a terminat protocolul
de chimioterapie, urmănd o perioada de refacere. Am fost cazaţi la un apartament
al Asociaţiei A.G.A.L. iar miercuri Alisa a fost pe Day Hospital unde a facut analize
şi tratament pentru cateter.
Am fost vizitaţi de Andreea şi mama ei
Gabi , două romance
cu inimă mare care au răsfătat-o pe Alisa cu daruri (multe hăinuţe de care Alisa
e foarte mândră). Ne-au ajutat si să facem cumpărăturile necesare, printre care
şi un pătuţ foarte frumos pentru Alisa.
Alisa a inceput să mănânce mai bine deşi analizele au încă
valori foarte scăzute şi nu a scapat înca de o viroza respiratorie rebelă care o
supără de căteva săptămini bune. Ea este mereu veselă şi bucuroasă că acum se poate
mişca liberă nemaifiind legată la pompă pentru tratament.
Ieri ne-a vizitat şi preotul român, de la biserica ortodoxa
din Piacenza, care se roagă şi pentru sănătatea Alisei .
1 Martie 2012
21 februarie 2012
Alisa mai are o saptămână de chimioterapie din cura de reinductie.
Starea ei este foarte buna deși ieri a primit o transfuzie de sânge iar alatăieri
a trebuit să primescă 100 ml de trombocite. Duminică a fost Bal Mascat la Oncologie
pediatrică, Alisa a fost costumată în Zână(sau mai degrabă o mică și drăguță Albinuță!
).
10 februarie 2012
A mai trecut
o lună de tratament cu citostatice, au fost două săptămâni grele în care Alisa a
avut diaree dar azi este bine, a început să mănânce bine, vrea să mănânce singură
cu furculița. Acum ca și-a mai revenit a început să mergă ținută doar de o mână.
Mai are jumătate din cura de reinducție de făcut după care ar fi perioada
optimă pentru a putea face transplantul de celule stem însă lucrul acesta depinde
și de cât de repede se va găsi un donator compatibil și dacă vom reuși să avem la
timp banii pentru transplant
10 ianuarie 2012
Sunt deja două săptămâni de
când Alisa și mama ei sunt în spital pentru ultima cură de reinducție cu citostatice
care va dura cel puțin două luni înainte de începerea procedurii pentru transplantul
de celule stem. Deja s-a demarat căutarea unui donator compatibil și sperăm ca Alisa
să aibă un donator cât mai curand posibil și banii necesari pentru transplantul
propriu zis.
Starea ei este buna, are poftă de mâncare de la cortizon, însă a trebuit
să facă aerosoli deoarece are căile respiratorii inflamate. Abia asteaptă să facă
acești aerosoli, vrea ea singură să iși pornescă aparatul și să iși pună singură
la gură tubul respectiv.
Alisa se pare că a mai crescut puțin, arde de nerăbdare să se plimbe
pe hol ținută de mânuțe deși este din ce în mai obosită de la citostatice, care
dau dureri musculare însă ea este prea mică ca să știe să spună.
29 decembrie 2011
Am stat
cu Alisa și soția mea aproape 10 zile care au trecut foarte repede, a fost un Craciun
liniştit, Alisa și-a revenit și a început să mănânce bine, a lipsit bradul frumos
împodobit însă a primit numeroase cadouri, un scaunel muzical de la dna Dana Dumitrache
de la Fundația "Mereu Aproape" , un cățel electronic de la Cristina Dragoș, păpuşa Barba
Papa de la asistentele din Day Hospital și multe alte cadouri de care s-a bucurat tare mult.
Alisa se trezeşte în fiecare dimineaţa şi caută telecomanda pe care
mi-o dă pentru a porni TV-ul : ii plac desenele de pe Rai Yoyo.
Din păcate a venit și ziua cand vor fi din nou în spital pentru o perioadă
lungă pentru tratament cu citostatice.
17 decembrie 2011
Cu două zile în urmă am aflat că Alisa va fi externată pentru
aproximativ o săptămână, depinde de cât de repede analizele şi starea ei va ajunge
la normal pentru a putea începe următoare cură de citostatice, deşi a contactat o
răceală, tuşeşte puternic şi îi curge năsucul,
i se administrează antibiotice în continuare
şi va continua să facă tratamentul şi analizele la Spitalul de zi.
10 decembrie 2011
Alisa este
înca în aplazie , se ridică foarte greu... îi curge năsucul, i s-au facut analize
, se pare că a contactat un rinovirus, nu am mai vayut-o de o lună şi jumătate,mi-e
tare dor de ea, am primit şi câteva poze de la Cristina Dragoş care a trecut pe
la ele şi m-am bucurat mult : Alisa este mereu veselă indiferent cât de rău se simte
şi cât de proaste sunt analizele.
02 decembrie 2011
A mai trecut o săptămână si Alisa este încă în aplazie, ieri avea 7 000 trobocite, hemoglobina 9,7 si 0 neutrofile.
Ieri a primit trombocite. Azi are 50 000 trobocite 9,5 hemoglobina si 0 neutrofile. E putin agitată si nu doarme bine noaptea.
Sperăm ca săptămâna viitoare ca analizele să se îmbunătătească
si dacă starea ei permite să o externeze pentru o săptămână.
25 noiembrie 2011
Alisa a terminat citostaticele săptămâna
trecută, acum este în aplazie medulară, avea o buzică putin crăpată care sângera,
i s-a dat vitamina K, ieri avea 20.000 trombocite si hemoglobina 8,2 motiv pentru
care i s-a administrat trombocite si masă eritrocitară. Nu mănâncă decât lapte şi
azi a mâncat si putină banană. Nu a vrut să ia antibioticul pe care l-a
vomitat. Doctorii au zis că starea ei este putin mai bună, important este că nu
a mai făcut infectii severe, mucozită şi afte bucale ca acum 2 săptămâni.
A venit
si rezultatul testului MRD care este negativ, lucru care ne-a bucurat foarte tare,
asta însemnând că sansele ca transplantul să fie unul reusit sunt mari. Cristina
i-a adus un premergător, Alisa a fost foarte bucuroasă, este înebunită să mergă
în el însă fiind în aplazie nu are voie cu el decât prin salon, sperăm ca săptămâna
viitoare să aibă analizele mai bune si să poată să se plimbe pe hol si în
camera de joacă.
10 noiembrie 2011
Au trecut primele 4 săptămâni la Clinica din Pavia, foarte
grele din nou , Alisa a facut după citostatice mucozită, afte bucale, are dureri
greu de suportat , motiv pentru care i s-a administrat morfină timp de câtevă zile
. Nu mai poate mânca decât lapte. A început o săptămână grea cu citosar la care
ea face febră, aseara a avut febră 40,3 grade C, i s-a administrat cortizon apoi
febra s-a mai domolit.
19 octombrie 2011
Alisa a călătorit pentru
prima dată cu avionul. A fost o fetită foarte cuminte în avion: nu a plâns absolut
deloc, a mâncat putin si a fost o curioasă tot timpul pâna la aterizarea pe aeroportul
din Milano.
Iată-ne ajunsi si la Clinica San Mateo din Pavia, Alisa şi
mama ei au fost instalate în salon, toată lumea a venit să o cunoască, doctore,
asistente, însă Alisa e speriată: multă lume nouă, cuvinte pe care nu le întelege,
locuri noi unde va sta pentru foarte multe luni de zile.
Au trecut primele zile , Alisa incepe să se obisnuiască,
chiar reuseste să le raspundă la doctori la salut cu "Ciao"(mai precis cu "Cea"
cum poate ea să zică!).
Suntem bucurosi că analizele Alisei sunt bune, medulograma
este bună, Alisa este în remisie si va incepe în 2 zile protocolul MARMA care este
unul foarte dur. I s-a montat un cateter Broviac cu care se obisnuieste greu.
Din păcate după discutia avută cu doctorul Marco Zecca, un om
extraordinar si foarte sufletist, îl găsesti în clinică de dimineata până seara
tarziu alături de acesti copii greu încercati, Alisa are nevoie de transplant allogenic
după terminarea chimioterapiei asa cum ne spusese si profesorul Arion la plecarea
din Spitalul Fundeni.
Răspunsuri :
Data:
3/13/2012 2:06:41 PM
Spune:
constantin violeta
Comentariu:
sa va ajute bunul dumnezeu sa se faca bine alisa iar voi ca parinti sa aveti putere sa mergeti inainte si noi avem un baietel care a avut acelasi diagnostic dar din fericire la noi neam facut bine prin chimioterapie sper si ma rog la bunul dumnezeu sa va faceti bine
|
Data:
3/13/2012 3:07:54 AM
Spune:
Camelia
Comentariu:
Am aflat de la protv de ALISA, ma rog din tot sufletul pentru acest ingeras de fetita! Sa va ajute Dumnezeu, sa va dea putere voua si sanatate Alisei.De acum inainte, seara cand ii spun rugaciunea baietelului meu de 11 luni, ma voi ruga si pentru ca Alisa sa se faca bine!
|
Data:
1/16/2012 1:07:04 PM
Spune:
Elena Manasia
Comentariu:
Ne bucurăm din suflet că veştile sunt bune . Ne rugăm să găsiţi cât mai repede un donator bun şi Alisa să alerge în parc .Sperăm că şi banii să vină la timp şi să scăpaţi cu bine de acest necaz . Tot binele din lume îl dorim Alisei şi părinţilor putere să lupte pentru copilaşul lor .
|
Data:
1/5/2012 10:16:09 AM
Spune:
Elena Manasia
Comentariu:
Bună ziua ! Că vă iubesc mult şi vă doresc tot binele din lume , bănuiesc că ştiţi . Mă rog mereu ca fetiţa voastră să vină cu bine acasă şi să ne bucurăm împreună . Trebuie să facem toate eforturile ca acest copil să fie tratat în cele mai bune clinici şi când voi aveţi nevoie de ajutor , să nu ezitaţi să-l cereţi pentru că sunt destui oameni de suflet dispuşi să facă bine . Ne bucurăm mult că Ovidiu ne ţine la curent cu noutăţile şi dorim din tot sufletul să vă ajutăm să rezolvaţi cu bine această problemă dureroasă . Sănătate multă şi putere părinţilor să lupte pentru fetiţa lor !
|
Data:
12/23/2011 10:46:09 PM
Spune:
Bibinica Daniela
Comentariu:
Dumnezeu sa va ajute sa treceti peste aceasta perioada grea din viata si sa va redea sanatatea fetitei voastre !
|
Data:
12/21/2011 9:37:15 AM
Spune:
Elena Manasia
Comentariu:
Bună dimineaţa ! Am aflat că sunteţi toţi trei în Italia şi ne rugăm pentru însănătoşirea definitivă a Alisei şi liniştea familiei voastre .Mihaela Badea , fiica mea şi câţiva profesori de la Grupul şcolar ,, Căpitan Nicolae Pleşoianu" au pus pe contul de card o sumă modestă , alături de gânduri bune pentru voi şi fetiţa voastră , iar un elev al ei de la seral care a trecut printr-o experienţă similară , a virat de la firma lui nişte bănuţi care , sperăm , să vă fie de folos.Nu am nici cea mai mică îndoială că nu vă veţi întoarce cu bine acasă .Sărbători fericite şi haharul lui Dumnezeu să se reverse asupra voastră!
|
Data:
12/21/2011 9:25:39 AM
Spune:
Elena Manasia
Comentariu:
Bună dimineaţa !
|
Data:
12/15/2011 5:23:23 PM
Spune:
Mădălina
Comentariu:
Nepoțica mea scumpă trebuie să se facă bine!!!!!
|
Data:
12/15/2011 5:22:56 PM
Spune:
Mădălina
Comentariu:
Nepoțica mea scumpă trebuie să se facă bine!!!!!
|
Data:
12/10/2011 9:47:33 PM
Spune:
Codrina
Comentariu:
Ma rog la Doamne-Doamne pentru tine si pentru parintii tai! Sunt sigura ca o sa te faci bine!
|
Data:
12/9/2011 7:32:11 PM
Spune:
Ana
Comentariu:
Îmi doresc din tot sufletul ca Alisa să se faca bine, mă rog la bunul Dumnezeu să o ajute să reziste la tratamentul foarte dur şi de foarte lunga durată.
|
Data:
12/1/2011 2:32:07 PM
Spune:
Madalina
Comentariu:
Iubita nostra Alisa., ne gandim mereu la tine si ne rugam ca Dumnezeu să te aibă mereu în paza lui. Tu esti îngerul nostru!
|
Data:
11/30/2011 10:01:16 PM
Spune:
MIHA
Comentariu:
Suntem cu toți alături de voi! Vă ajutam cum putem in aceste momente grele! Sper să treceți cu toți prin aceste momente grele și Alisa să se facă bine după efectuarea transplantului
|
Data:
11/29/2011 4:41:11 PM
Spune:
danad
Comentariu:
ne bucuram mult, mult, mult ca MRD-ul este negativ, ne bucuram si pentru cele 20.000 de trombocite si ne bucuram din tot sufletul ca ii place atat de mult premergatorul! fericirea ei este sanatate curata! o imbratisam cu drag! dana si echipa FMA
|
Data:
11/29/2011 2:30:00 PM
Spune:
Mary
Comentariu:
Sunt sigura ca Doamne Doamne o sa ajute acest ingeras dulce sa-si revina! O sa ma rog pentru ea,promit.Multa sanatate si sa auzim numai de bine!:)
|
Data:
11/14/2011 10:25:00 PM
Spune:
Elena Manasia
Comentariu:
Să vă dea Dumnezeu sănătate la toţi trei şi putere să mergeţi mai departe .Alisa e o luptătoare şi , cu ajutorul lui Dumnezeu , al părinţilor şi al oamenilor de suflet , majoritatea cu venituri modeste , va învinge boala şi ne vom bucura cu toţii să o vedem crescâd .Vă sărut pe toţi trei . Şi dimineţa şi seara ne rugăm pentru voi .
|
Data:
11/14/2011 4:42:11 PM
Spune:
danad
Comentariu:
Alisa, draga noastra, stiu sigur ca bratele parintilor tai sunt sustinute de bratele din nevazut ale Ingerilor nostri si ai tai, deopotriva; EI repara ceea ce medicina alopata nu poate:ADN-ul tau! vei intra in remisie totala, vei face transplantul si vei "renaste" la nivelul celulei infinitezimabile! Astept sa te tin eu insami in brate, cand vei veni in tara, perfect sanatoasa! TE
|
Data:
11/12/2011 9:55:00 PM
Spune:
Andrei
Comentariu:
Sa ii dea Dumnezeu sanatete multa.
|
Data:
11/12/2011 8:08:05 PM
Spune:
Giorgiana
Comentariu:
Dumnezeu sa va aiba in paza.Sa trece-ti cu bine peste tratamentul chinuitor. Multa putere parintilor. Alisa este o frumoasa, vesela si plină de viaţă şii meriti tot ce e mai frumos pe lume. Sănătate multă
|
Data:
11/12/2011 7:42:12 PM
Spune:
Emil
Comentariu:
Dragi părinţi sa fiţi siguri ca aveţi toata puterea din lume pentru a o ajuta pe Alisa
|
Lasă un răspuns (adresa de email nu va fi afișată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *)